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¿Qué papel tienen las asociaciones de pacientes?

Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por diversas enfermedades (ya sea como enfermos o implicadas por su relación cercana con enfermos, como familiares o convivientes), que se organizan en instituciones cuyo objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los propios enfermos y/o de sus familiares.

Las organizaciones de pacientes constituyen la voz del paciente y son el foro idóneo dónde debatir posturas, planificar acciones, buscar soluciones o analizar resultados.

Los propios pacientes son quienes deben tener el papel principal en el ámbito de la salud. Esta visión, lejos de cualquier posible paternalismo, es la base de las organizaciones de pacientes que hacen visibles y aglutinan en una voz común a los afectados por la misma enfermedad.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha presentado recientemente el ´Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España‘. Según este estudio, el cumplimiento de los tratamientos, el empoderamiento y la comunicación médico-paciente son las mayores contribuciones de las organizaciones de pacientes a los cambios sociales.

El estudio trata de generar conocimiento sobre estas organizaciones dando a conocer su perfil y situación actual en el ámbito interno y externo, identificando su impacto social y poniendo en valor sus retos. Para ello se ha realizado una encuesta a 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel (que trabajan directamente con pacientes) y a 19 federaciones y confederaciones estatales, consideradas de segundo nivel.

Las organizaciones impactan en un mayor número de beneficiarios a través de las acciones y servicios de sensibilización social y de información y orientación sobre la dolencia que representan. Por otro lado, dentro de los servicios asistenciales, el que registró un mayor número de beneficiarios fue la atención psicológica, seguida de la formación a personas afectadas y familiares.

En cuanto a las dos principales prioridades que tanto las entidades de primer como de segundo nivel han considerado esencial afrontar se encuentran la sensibilización social y el empoderamiento del paciente (a través de la información y formación). Como tercer pilar más importante se encuentra el reconocimiento de la discapacidad. Los retos del sector que se marcan las organizaciones se concretan en aumentar su incidencia política, potenciar las relaciones con otros agentes del sector y ampliar su base social para integrar a un mayor número de personas o entidades asociadas.

Fuente: Noticias Somos pacientes, disponible en https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/el-impacto-real-de-las-organizaciones-de-pacientes/

Documento: Análisis-de-situación-impacto-social-y-retos-de-las-organizaciones-de-pacientes-en-España-POP-Informe-íntegro

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