La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, lo que da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
En otra ocasión dedicamos una noticia a describir esta enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Esta vez queremos centrarnos en los aspectos psicológicos asociados a la fibrosis quística basándonos en los consejos de la Federación Española de Fibrosis Quística.
A lo largo de la vida del paciente con fibrosis quística hay momentos de cambios y adaptación: diagnóstico de la enfermedad, inicio de la etapa escolar o inicio de la vida laboral. La intervención psicológica en estos momentos ayuda a superar las dificultades y a fortalecer las relaciones personales y familiares. La Federación Española de Fibrosis Quística proporciona consejos a seguir en cada una de estas etapas de cambio.
Etapa escolar
La etapa escolar es fundamental en el desarrollo de los niños, más aun para los niños con fibrosis quística, que tienen dificultades añadidas. Es importante que vivan como los niños de su misma edad, siguiendo las mismas actividades y rutinas. Esto facilita la aceptación de la enfermedad. Además, no es recomendable hacer de la fibrosis quística un tema tabú y se debe tratar la situación con normalidad, tanto con el resto de compañeros de la escuela como con el profesorado del centro escolar.
Inicio de la vida laboral
Es importante que exista una orientación laboral para los pacientes con fibrosis quística para que conozcan qué profesiones pueden ser más adecuadas para ellos.
Es fundamental que estos pacientes cuenten con las herramientas y la flexibilidad necesaria para poder desarrollar su profesión. Al escoger un trabajo, los pacientes deben evitar situaciones como: la rigidez horaria, las jornadas que nunca acaban o los espacios que influyen negativamente en los pulmones (humos, polvo, metales pesados, riesgo elevado de contagio de infecciones respiratorias o temperaturas muy altas o muy bajas).
Se ha visto que la inserción laboral de las personas con fibrosis quística está directamente relacionada con su calidad de vida.
Cuando la enfermedad impide a la persona trabajar, puede optar por una pensión contributiva o no contributiva de diferentes tipos: incapacidad parcial, incapacidad permanente total, incapacidad absoluta o gran invalidez.
Impacto emocional de la COVID-19
El impacto de la COVID-19 en pacientes con fibrosis quística ocasionó mayor tristeza, desánimo, sentimientos de impotencia, críticas hacia los demás, percepción de deterioro de la situación, dificultad para mantener su rutina, mayor estrés, pensamientos negativos y dificultades para dormir. También estos pacientes experimentaron mayor temor a contraer la COVID-19 o a infectar a otras personas.
El aspecto positivo de la pandemia recae sobre la adherencia a los tratamientos de los pacientes con fibrosis quística, ya que el confinamiento no ha alterado la rutina de seguimiento de sus tratamientos.
Fuentes: consultadas 19/11/2021
Deja una respuesta