El 25 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), un grupo heterogéneo de enfermedades poco frecuentes y difícilmente curables. Cada año en nuestro país más de 2.000 personas son diagnosticadas de SMD. Su incidencia aumenta con la edad, siendo la media de edad de aparición de 70 años y tan sólo el 10% de los pacientes tienen menos de 50 años.
A continuación os dejamos algunas respuestas a las preguntas que suelen surgir tras el diagnóstico.
¿Qué son los SMD?
Son enfermedades que tienen como característica común que las células madre de la médula ósea, encargadas de fabricar todas las células de la sangre, tienen un defecto que les hace producir células anómalas, incapaces de realizar sus funciones habituales, y en menor cantidad de lo normal.
Los SMD no son procesos cancerosos en su origen, dado que no producen una expansión células sanguíneas. Más bien se caracterizan por el déficit o el mal funcionamiento de éstas: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Todo ello conlleva a graves complicaciones en los pacientes que si no se tratan pueden causar la muerte.
¿Cuáles son los síntomas?
Es frecuente que en las etapas iniciales de los SMD los pacientes no presenten ninguna molestia. En estos casos, el diagnóstico de SMD se produce al descubrir recuentos bajos de células de la sangre en un análisis realizado por otras razones médicas o en exámenes preventivos. En otros casos el paciente acude a consulta porque no se encuentra bien. El tipo de síntomas y su gravedad dependerá de qué tipo de célula esté disminuida y cómo de bajos sean los recuentos.
Los síntomas más frecuentes son: cansancio por anemia (falta de glóbulos rojos), infecciones por neutropenia (falta de glóbulos blancos) y sangrados por plaquetopenia (falta de plaquetas). La falta de glóbulos rojos puede causar también palpitaciones, mareos, ruidos de oídos, opresión en el pecho o cansancio precoz. Las infecciones por neutropenia se suelen acompañar de fiebre. El sangrado se puede manifestar por hemorragias nasales, sangrado por las encías, manchas moradas en la piel, sangrado al toser, orinar o defecar.
¿Cómo se diagnostican?
Los SMD se diagnostican cuando el médico de atención primaria detecta que el número de células de la sangre está por debajo de los valores normales. Tras esta primera analítica, se deriva al paciente al hematólogo. Normalmente se realiza una segunda analítica de comprobación de las citopenias (escasez de células de la sangre) por la que ha sido derivado para estudio. Una vez descartadas las causas más comunes que podrían estar asociadas a los resultados de la analítica (anemia, infecciones, etc.), todo nos llevaría a pensar que se trata de un SMD.
Confirmados estos puntos, cuando existe una alta sospecha de SMD, el hematólogo procede a realizar un estudio de la médula ósea, siendo este procedimiento la única forma de diagnosticar un SMD con total certeza. La médula ósea se estudia haciendo una pequeña punción en el esternón o en los huesos de la cadera. Dicha punción se efectúa con una aguja bajo anestesia local y consiste en la aspiración de unas gotitas de sangre (aspirado de médula ósea) o en la extracción de una pequeña de hueso (biopsia de médula ósea) del lugar donde se fabrican los glóbulos sanguíneos.
¿Cómo se tratan?
Dado que los SMD afectan a pacientes con “formas” muy diferentes de enfermedad, existen varias opciones de tratamiento, pero no todas son apropiadas para todos los pacientes. Atendiendo a si tienen o no síntomas, el nivel de riesgo de tu enfermedad y a si padecen otras enfermedades, el objetivo a conseguir con el tratamiento será distinto.
En personas cuyo SMD tiene un riesgo muy bajo de ir a más y que no presentan síntomas, lo más razonable puede ser “vigilar y esperar” y no optar por tratamientos ni trasfusiones. Esta opción supone ir controlando los cambios en las cifras del hemograma periódicamente y si hay cambios realizar un nuevo aspirado medular. Aunque esta opción puede despertar incertidumbres, existe un acuerdo general entre los hematólogos en que ésta es la mejor opción para estas personas.
En niños y personas jóvenes con un SMD de riesgo intermedio o alto, el objetivo debe ser curar la enfermedad, considerando la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea, ya que es el único tratamiento curativo disponible en la actualidad. Sin embargo, en muchos de los pacientes esta modalidad de tratamiento no se puede realizar, dado que implica un riesgo para la vida en los casos de edad avanzada o con muchos problemas de salud. En ellos, el objetivo del tratamiento debe ser mejorar el funcionamiento de la médula ósea y detener el avance de la enfermedad. Conseguir que un paciente deje de transfundirse periódicamente y que recupere sus actividades diarias, mejorando su estado anímico para afrontar la enfermedad, puede ser un objetivo realista e ilusionante para muchos pacientes. Para ellos existen tratamientos modificadores de la enfermedad como: azacitidina, lenalidomida, quimioterapia o tratamiento inmunosupresor.
Por último, en las personas más debilitadas, por su edad o por padecer otras enfermedades, lo más sensato puede ser aplicar medidas de soporte como: transfundir sangre cuando sea necesario y tratar los problemas de infección o de hemorragia cuando surjan (tratamiento “de soporte”), teniendo en cuenta que no es posible en estos casos ni la curación ni la modificación de la evolución natural de la enfermedad.
¿Cómo puede afectar a la vida diaria de los pacientes?
No todas las personas que padecen un SMD notan cambios en el día a día. Algunos sólo se dan cuenta de que están enfermos porque su hematólogo les pide que acudan periódicamente a consulta para vigilar la evolución de la enfermedad. Sin embargo, hay pacientes que se encuentran cansados y sólo vuelven a encontrarse bien tras iniciar el tratamiento. El cansancio a veces dificulta su concentración para trabajar o llevar a cabo otras actividades de la vida diaria. Muchas personas necesitan transfusiones de sangre, lo que generalmente se hace en el hospital de día (la transfusión a domicilio todavía es muy infrecuente en nuestro medio) y eso les obliga a pasar en el hospital varias horas, con una frecuencia variable (desde cada pocas semanas a cada varios meses). Por otra parte, cuando sangran por falta de plaquetas, a veces necesitan ir al hospital para recibir una transfusión de plaquetas. Finalmente, cuando aparece alguna infección, las personas necesitan acudir al médico o incluso ingresar en el hospital para recibir tratamiento antibiótico.
¿Los cambios en el estilo de vida pueden ayudar?
Por supuesto, los hábitos de vida saludable pueden contribuir a mejorar el estado general de los pacientes.
El síntoma más frecuente de los pacientes con SMD es el cansancio. Y, aunque parezca contradictorio, varios estudios han demostrado que lo mejor para combatir la fatiga es realizar ejercicio físico. Además, una actividad adecuada también mejora el estrés emocional y la calidad de vida en general.
Todos estamos de acuerdo en que descansar bien por la noche mejora tu estado general. Pero, además, se ha visto que dormir poco te hace más sensible a los estímulos dolorosos e incrementa la posibilidad de que aparezca cierto grado de ansiedad o ideas depresivas. Es completamente normal que el impacto emocional del diagnóstico, los medicamentos y los síntomas propios del SMD puedan hacerte cambiar el patrón de sueño. Aunque cada persona requiere un tiempo distinto de sueño, y las personas mayores puede que necesiten algo menos, se podría establecer que necesitamos un mínimo de siete horas de sueño.
Es frecuente que, ante el diagnóstico, las diversas pruebas médicas o los tratamientos sientas ansiedad. Para estos momentos una de las herramientas más útiles es la práctica de los distintos métodos de relajación que pueden ayudar a disminuir tu nivel de tensión.
Tanto los síntomas como el tratamiento del SMD te van a exigir energía a nivel mental y físico. De manera que debes comer bien para aportar esos nutrientes. Se consiguen muchos beneficios con una dieta equilibrada, no sólo para combatir la enfermedad, sino también para prevenir que aparezcan otras nuevas.
Fuentes (consultadas 24/10/2021)
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