El 30 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y este año la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDM) ha lanzado la campaña “Me conecto, nos conectamos” con el objetivo de derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con EM. Además han lanzado el hashtag en redes sociales #ConexionesEM para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado.
La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida. Esto significa que las células del sistema inmune reaccionan de forma errónea contra estructuras propias del organismo. En la EM el sistema inmune ataca por error a la mielina, una sustancia que forma parte de las neuronas del sistema nervioso central. La pérdida de mielina se acompaña con una alteración en la capacidad de las neuronas para conducir los impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y es lo que ocasiona los síntomas de la enfermedad. Dependiendo del grado de lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria o permanente. En las zonas del sistema nervioso central en las que se produce la perdida de mielina aparecen unas zonas endurecidas denominadas placas.
Existen varios tipos de EM:
- EM remitente-recurrente: es el tipo mayoritario, donde los síntomas después de un brote desaparecen espontáneamente.
- EM primaria progresiva: los síntomas se desarrollan de forma progresiva, especialmente los relacionados con la habilidad de caminar y la fuerza motora
- EM segundaria progresiva: se da en algunos pacientes con EM remitente-recurrente de años de evolución por un empeoramiento neurológico progresivo.
- EM progresiva recurrente: es el tipo menos común, donde hay una progresión constante de la enfermedad, sin remisiones.
Los signos y síntomas son muy variables entre distintos pacientes y la manera en la que se presentan y su evolución depende sobre todo del tipo de EM.
- Síntomas de EM remitente-recurrente: los síntomas se presentan en brotes que pueden durar días, semanas o meses. Los más comunes son problemas de visión, debilidad en las extremidades, adormecimiento de brazos y piernas, problemas de equilibrio e incontinencia.
- Síntomas EM progresivas: los más frecuentes son espasticidad, problemas de visión, sensibilidad, deglución, equilibrio o comunicación; depresión, estrés, fatiga, dolor, incontinencia y trastornos sexuales.
Los tratamientos disponibles para la EM no curan la enfermedad. Están enfocados a modificar su evolución y manejar los síntomas. En los últimos años se han autorizado fármacos con los que se ha avanzado en el manejo de la enfermedad como:
- Cladribrina: una terapia oral basada en un máximo de 20 días de tratamiento y con un potencial de efecto de 4 años de control de la EM que está indicada en pacientes con EM remitente-recurrente muy activa.
- Ocrelizumab: una terapia intravenosa que supuso el primer fármaco para tratar las formas de EM primaria progresiva.
- Siponimod: una terapia oral indicada en formas de EM secundaria progresiva.
El hecho de que la EM sea una enfermedad progresiva que afecta al sistema nervioso central y el que no haya disponibles tratamientos para su curación, su diagnóstico puede suponer un duro golpe para los pacientes. Por esto relacionarse con otros pacientes a través de asociaciones o la visibilidad de la EM a través de campañas como “Me conecto, nos conectamos” es clave para abordar mejor todo el curso de la enfermedad.
Fuentes utilizadas (consultadas 22/05/2022):
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