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¿Qué es la ELA? Aprende a convivir con ella

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, troncoencéfalo o bulbo raquídeo y médula espinal. Tanto la presentación de la enfermedad como su evolución es muy variable; en unos pacientes puede aparecer como debilidad muscular de brazos o piernas, alteraciones en el habla o la deglución o, con menor frecuencia, en los músculos respiratorios.

Por tanto, aunque el diagnóstico sea el mismo para los diferentes pacientes, la enfermedad no progresa igual en todos ellos, por este motivo su evolución no se puede pronosticar al principio de la enfermedad, y ni siquiera a lo largo de la misma.

Ante el diagnóstico de la enfermedad es muy importante tener en cuenta que:

  • Cada persona necesita un tiempo para aceptar una noticia que supone un gran impacto en su vida.
  • Es fundamental que nos demos el tiempo necesario para aceptarla.
  • Hay que aprender a relativizar el tiempo y a vivir aprovechando los momentos del día a día.
  • Se ha de intentar evitar que la ELA se convierta en la protagonista de nuestra vida y la controle.
  • Hay que potenciar y cuidar la comunicación emocional. Es mejor comunicarse que aislarse.

A medida que la enfermedad avanza los síntomas se agravan, provocando en el paciente más limitaciones en sus actividades rutinarias y más dependencia de una tercera persona. Debido a que la evolución y el curso de la ELA es un tanto impredecible, es aconsejable prever las necesidades futuras mientras todavía pueda hacerse con tranquilidad.

Durante el curso de la enfermedad exiten algunos consejos que puede incorporar a su vida diaria, según la limitación que pueda aparecer:

a) Pérdida de movilidad y destreza: con la ayuda del rehabilitador y fisioterapeutas se pueden compensar las dificultades que van surgiendo en el cuidado personal del paciente, domésticas y ocupacionales. Además existen recomendaciones que pueden permitirle mantener en lo posible su independencia y movilidad como son:

  • Ganchos para botones y utensilios con mangos más gruesos
  • Cojines para elevar y asientos de inodoro elevados
  • Dispositivos ortopédicos con soportes para las muñecas para mejorar las funciones de la mano o soportes del cuello
  • Dispositivos ergonómicos, como apoyabrazos, reposapiés o el ratón de manos libres o de alta sensibilidad, pueden permitir a personas con debilidad severa continuar trabajando y pueden mejorar su calidad de vida.

b) Barreras arquitectónicas: las modificaciones en casa y en el trabajo incluyen rampas, puertas más anchas, asientos elevados, duchas de fácil entrada, pasamanos y todo aquello que haga el entorno más seguro para evitar caídas.

c) Dificultad para la comunicación: en la ELA de inicio bulbar la dificultad para hablar y tragar puede aparecer en fases tempranas, dificultando la comunicación verbal. Por ello pueden resultar útiles algunos consejos:

  1. Si existe una disminución de la fuerza de la voz se pueden utilizar pequeños altavoces
  2. Si se ha perdido la capacidad de articulación y el habla es ininteligible se puede recurrir a:
  • Comunicación mediante escritura o un ordenador.
  • Comunicadores alfabéticos con síntesis de voz.
  • Sistemas de comunicación activados mediante pulsadores o movimientos oculares.
  • Es importante que el paciente tenga a su alcance avisadores acústicos, sobre todo en las horas de descanso nocturno, como los dispositivos domésticos utilizados para vigilar a los bebés.

d) Trastornos de la masticación y de la deglución: es muy importante reconocer los síntomas y pedir consejo para adaptar la nutrición ya que estos cambios pueden ocasionar pérdida de peso, deshidratación, riesgo de aspiración (que el alimento pase a la vía respiratoria) o episodios de atragantamiento y sofocación.

Fuente: Sociedad española de neumología y cirugía torácica (SEPAR) y fundación Luzón: «Convivir con la ELA». Consulte el documento completo aquí

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